Am 8. Mai 2020 verstarb meine Oma aufgrund einer mutmaßlichen Fehlbehandlung mit Psychopharmaka. Meines Erachtens hätte ihr gesundheitlicher Zustand anhand von einer ausreichenden Gabe von Mikronährstoffen und eine genauere Abstimmung der Medikamente stabilisiert werden können. Sie litt an Diabetes (Typ 2) und den Nebenwirkungen einer Polypharmazie in Form von Demenz.

Meine Oma wurde mit Psychopharmaka eher übertherapiert – sie hat jahrelang mindestens fünf Medikamente täglich verschrieben bekommen. Es ergab sich die Situation einer multifaktoriellen Morbidität, sodass sie schließlich mit 87 Jahren verstarb. Ausschlaggebender Faktor war eine Pneumonie, die sie durch den nicht beherrschbaren multiresistenten Keim Pseudomonas aeruginosa erlitt. Zu diesem Zeitpunkt war ihr Körper bereits zusätzlich geschwächt, da sie mehrere Stürze während des Klinikaufenthalts hatte.

Ich bin fest davon überzeugt, dass ihr, bei adäquater Behandlung und ohne Polypharmazie-induzierte Demenz durch den Hausarzt und der klinischen Geriatrie, ein würdigeres Leben und letztlich auch Sterben zu Hause hätte ermöglicht werden können – das hätte ich mir für sie gewünscht.

Meine Forderung ist, dass psychologische Folgen im Zusammenhang mit Polypharmazie und Nährstoffmangel in den Leitlinien von klinischen Abläufen mehr Raum bekommen und Patientinnen und Patienten im hohen Alter individueller behandelt werden.

Vier Jahre habe ich meinen Mann J. W. (88 Jahre) gepflegt, davon 1 Jahr Intensivpflege. Zweimal die Woche kam eine Pflegekraft zum Duschen, alles andere habe ich selbst gemacht. Mein Mann hatte Polyneuropathie und ALS – eine teuflische Kombination.

Mitte Oktober 2023 wurde mein Mann morgens mit dem Notarzt in eine Klinik gebracht, weil er starke Unterleibsschmerzen hatte. Dadurch, dass mein Mann kaum Bewegung und 1991 schon einmal einen Darmverschluss hatte, wollten wir vorsorglich handeln.

Zwei Tage nach der Einlieferung wurde mein Mann nachmittags mit einem Krankenwagen zu einem Urologen gefahren, der ihm einen Katheter legte. Ohne mir Bescheid zu geben, obwohl ich ausdrücklich darauf verwiesen hatte, mit mir alles abzusprechen (ich hatte entsprechende Verfügungen meines Mannes vorgelegt). Für mich war das eine vollkommen unnötige Aktion für einen so schwerkranken Menschen. Kurz danach bekam mein Mann eine schwere Lungenentzündung. Er war so schwach, dass er jede weitere Untersuchung (u.a. eine Darmspiegelung) ablehnte – mit meinem Einverständnis.

Jeden Tag war ich mehrere Stunden im Krankenhaus bei meinem Mann, jedes Mal, wenn ich kam, klagte er über Durst. Der Nachttisch war so weit weggerückt, dass er nicht an das Wasser kam. Meinem Mann wurde kein Essen angereicht, obwohl er seine Hände fast nicht mehr bewegen konnte. Ihm wurden keine Zähne geputzt, er wurde nicht gewaschen oder eingecremt, nicht rasiert und er wurde nicht mobilisiert. Vielmehr lag er über zwei Wochen im Bett, vermutlich überwiegend auf dem Rücken, wobei sein Bett oft nass (und das bei einem Menschen mit Lungenentzündung) war, weil die Infusion herausgerutscht war. Ich selbst habe dort erlebt, dass die Klingel benutzt wurde und stundenlang niemand in das entsprechende Zimmer kam, um nachzusehen.

An jedem Tag musste ich wieder nachfragen, wo die Kissen für die Fersen meines Mannes geblieben waren. In dem Bett konnte er nur mit angezogenen Beinen liegen. Auf mein Drängen kam nach zwei Stunden jemand, der am Fußende des Bettes zwei Knöpfe drückte und so das Bett verlängerte. Trotzdem war jeden Tag aufs Neue das Bett wieder eingefahren. Der Reinigungsdienst des Krankenhauses half schließlich, meinen Mann wieder richtig zu lagern und das Bett wiederum zu verlängern.

Die Ärztin der Station wollte mich nach einer Blutabnahme bei meinem Mann über das Ergebnis telefonisch informieren. Dies geschah nicht. Bei einem Treffen auf dem Flur ließ sie mich einfach stehen, ohne mir eine Antwort zu geben.
An einem Abend half ich meinem Mann mit einer Pflegekraft sich zu entleeren. Dabei haben wir voller Entsetzen gesehen, wie wundgelegen mein Mann war. Wieso kann sich der Zustand eines Menschen, der 4 Jahre von mir gut gepflegt wurde, innerhalb von 14 Tagen so verschlechtern. Mein Eindruck von fehlendem Einfühlungsvermögen und Mitgefühl wurde bestärkt.
Der Gipfel war dann, dass man meinen schwerkranken Mann, am 02.11.2023 in eine Kurzzeitpflege brachte – trotz Lungenentzündung und rasselndem Atem.

Einen Tag später wurde mein kranker Mann wieder von der Kurzzeitpflege ins Krankenhaus zurück transportiert. Dort wurde meinem Mann ein Telefon gereicht. „Hallo Ulla“ waren seine letzten Worte an mich. Ich antwortete, dass man mich gerade benachrichtigt habe und ich käme dann gleich ins Krankenhaus. Leider kam ich ein paar Minuten zu spät, nach dem mein Mann gedacht haben muss: „Jetzt reicht es mir!“ – verstarb er.
Dass mein Mann mit einer so schweren Erkrankung (PNP und ALS) vor Monaten schon gesagt hat, dass er sterben möchte (er war 88 Jahre alt) ist verständlich. Aber zwischen dem Wunsch zu sterben oder jemanden im Krankenhaus derart zu vernachlässigen ist ein himmelweiter Unterschied.

Ein Krankenhaus sollte ein sicherer Ort sein, weil sich Patienten in einer Ausnahme- und hilflosen Situation befinden und sich ausgeliefert fühlen.
Ich verlange von der Politik eine Grundsicherung für erkrankte Menschen in Deutschland!

Meine Ehefrau Michaela war zu Beginn der Behandlung 39 Jahre alt. Zu diesem Zeitpunkt war sie selbstständig und stand mitten im Leben. Sie begab sich in eine ambulante Behandlung, um eine Insomnie (Ein- und Durchschlafstörung) anzugehen. Das Schlafmittel Zolpidem erbrachte zwar die gewünschte Wirkung, sollte jedoch aufgrund unseres Kinderwunschs und dem Ziel der Tabletten-Freiheit wieder ausgeschlichen werden.

Daraufhin wurde meiner Frau von einem jungen Chefarzt Bromazepam verschrieben, um ihre Wach- und Schlafsituation zu stabilisieren und das Medikament anschließend ausschleichen zu lassen. Zu Beginn der Medikamentengabe zeigten sich paradoxe Wirkungen der Aktivierung statt Schlaf-Induktion, was der Arzt als zu niedrige Dosis fehlinterpretierte (u.a. wegen Fehleinschätzungen zu Wechselwirkungen und Kumulation und fehlender Blutproben).

Über mehrere Wochen wurde das Medikament stetig hoch dosiert und ein steigernder Verlust ihrer kognitiven Fähigkeiten sorgte mehr und mehr für unwürdige Zustände. Es vergingen Monate und eine 10- bis 60-fache Überdosis Benzodiazepine wurde verschrieben, wie aus ihrer Patientenakte hervorgeht. Mittlerweile litt meine Frau an starken Stimmungsschwankungen, Angst- und Panikzuständen, Zuständen der Verzweiflung, der Desorientiertheit und der muskulären Verkrampfungen und war nicht mehr fähig zu arbeiten.

Ihr Hausarzt erkannte die Überdosierung durch Blutproben, wobei 10-fach toxische, potenziell tödliche Werte festgestellt wurden. Ein Versuch einer Umsetzung auf das vorherige Medikament und das Ausschleichen des Benzodiazepins Bromazepam scheiterte, weil meine Frau nun über 6 Monate täglich bis zu 15 schwerste epileptische und Entzugsanfälle erlitt, die sie vorher nie gehabt hatte.

Im Zuge einer Folgebehandlung bei einem anderen Arzt benötigte es sechs weitere Jahre, um das Benzodiazepin bis unter die Toxizitätsgrenze abzusenken.

Meine Ehefrau erlitt dabei Anfälle, schwere Stürze, Organschäden und zunehmende Einschränkungen im Leben. Bis zu ihrem Tod hat sie unter diesen Zuständen gelitten. Sie wurde von einer gesunden, lebensfrohen, offenen Person zum Pflegefall und zu einem gebrochenen, schwer geschädigten Menschen, dessen Lebensträume zerstört wurden.

Ich habe alle Materialien zum Fall meiner Frau gesammelt: Unterlagen, wissenschaftliche Studien, Belege, Gutachten anderer Ärzte und Professoren. Die Expertinnen und Experten sind sich einig und fragen sich, wie es zu den Entscheidungen des Arztes gekommen war. Viele aber sehen sich befangen oder wollen gegen „ihren Kollegen“ nicht aussagen.

Bis zum heutigen Tag ist der behandelnde Chefarzt selbst nicht bereit, seine Fehler einzusehen und Verantwortung zu übernehmen. Er verabreichte nachweislich eine tödliche, mindestens schwer schädliche Dosis von Benzodiazepinen, die schwerste Abhängigkeit und schweren Entzug verursachen, der gefährlicher ist als von Heroin. Und das alles ohne Konsequenzen für ihn.

Ein offenes Gespräch und eine Schuldanerkennung hätten uns geholfen mit der Situation etwas besser umzugehen.

Am Abend des 16.01.2018 wurde meine Lebensgefährtin durch den Bereitschaftsarzt wegen akuter Herzinsuffizienz in die Klinik eingewiesen.

Nach kurzzeitiger Behandlung einer erst im Krankenhaus festgestellten Lungenentzündung wurde sie trotz meiner geäußerten Bedenken in die Neurologie verlegt, weil der Oberarzt meinte, dass sie, wie auch bei ihren drei vorherigen Aufenthalten in der Kardiologie, leicht verwirrt erschien.

Der Oberarzt hat es als Vertreter des Chefarztes kategorisch abgelehnt, die Patientin wunschgemäß in die Kardiologie zu verlegen, mit der Aussage, die Behandlung der Herzinsuffizienz und die Ödemausschwemmung könnten in der Neurologie genauso gut wie in der Kardiologie erfolgen, was tatsächlich in keiner Weise der Fall war. Die Behandlung in der Neurologie fokussierte sich auf die leichte Verwirrung und ließ die Herzinsuffizienz und Ödemausschwemmung nahezu unbeachtet.

Im Zeitraum von ca. drei Wochen wurden sechs EEGs aufgenommen und obwohl lediglich in einem EEG epilepsietypische Potenziale sicher erkennbar waren, wurde bei meiner Lebensgefährtin, ohne vorherige Anamnese und Aufklärung eine medikamentöse Epilepsietherapie mit zwei Antiepileptika in Höchstdosierung eingeleitet.

Unter dem Einfluss der stark sedierenden Wirkung der Antiepileptika und eines zusätzlich verabreichten Neuroleptikums geriet meine Lebensgefährtin in einen besorgniserregenden Zustand: Sie öffnete auch tagsüber kaum noch die Augen, sie konnte sich nicht mehr deutlich artikulieren, ihre Stimme war „verwaschen“ und sie wirkte wie in einem schläfrigen Trancezustand.

Auf meine Bitte, nun unbedingt den behandelnden Chefarzt zu sprechen, erschien am selben Nachmittag der Oberarzt, der weder den auffälligen Zustand noch die Tatsache erklären konnte, dass die Ödeme nicht erkennbar ausgeschwemmt waren. Auch in der zwei Tage später stattgefundene Besprechung mit dem Chefarzt wurde ich nicht über die Notwendigkeit einer Epilepsietherapie informiert.
Für die auffälligen Erscheinungen wurde allerdings das Neuroleptikum verantwortlich gemacht, dessen sofortige Absetzung mir zugesagt wurde. Bezüglich der nicht erkennbaren Ödemausschwemmung sollte ein Kardiologe hinzugezogen werden.

Zwei Tage später, meinte die in der Nacht diensthabende Ärztin, die Patientin könnte, aufgrund einer Blickwendung und schnaufender Geräusche einen nonkonvulsiven Anfall erlitten haben, und injizierte ihr ein Beruhigungsmittel und eine weitere Dosis eines Antiepileptikums. Dass der Zustand vielleicht von bereits bestehender hoher Dosierung der Medikamente kommen könnte, wurde anscheinend nicht Erwägung gezogen. Am Morgen fand man die Patientin praktisch leblos vor. Unter der Bewusstseinsbeeinträchtigung verschlechterte sich der Allgemeinzustand meiner Lebensgefährtin massiv und sie verstarb. Die festgestellte Todesursache: Exitus letalis bei septischem Schock infolge einer Aspirationspneumonie.

Aus meiner Wahrnehmung heraus schreibe ich, dass der Tod sehr wahrscheinlich vermeidbar gewesen wäre, wenn die Patientenrechte und die Leitlinien der medizinischen Fachgesellschaften zur Dosierung von Antiepileptikern eingehalten worden wären.

Ich bin der Ansicht, hätte eine Zusammenarbeit mit den Angehörigen – zum Beispiel während der Anamnese – stattgefunden, wäre es nicht zu der fehlerhaften Epilepsie-Therapie gekommen, unter der meine Lebensgefährtin verstarb.

Wahlweise zu jung, zu sportlich, oder zu irgendwas…
Es braucht keine Worte, um vermittelt zu bekommen, dass man simuliert, nichts hat, nicht genug oder zu viel tut, oder ja wohl doch ein psychisches Problem hat und einen Therapeuten braucht. Mimik, Gestik, Verhalten reichen völlig aus. Jemanden ins Leere laufen lassen, Fragen nicht beantworten, sind dabei noch die harmloseren Varianten.
Was aber, wenn noch Anmeckern, Herabwürdigen der eigenen Person, Nicht-Anerkennen von Schmerzen und Einschränkungen, hinzukommen? Wenn Hilfe kategorisch verweigert / unterlassen wird, Machtpositionen ausgenutzt werden, ebenso Abhängigkeiten? Wenn Befindlichkeiten auf dem Rücken von Patienten ausgetragen und therapeutisch notwendige Übungen willkürlich untersagt werden? Eigene Erfahrungen abgetan, Erkenntnisse von Kollegen diskreditiert, oder aber Kollegen bis aufs Messer verteidigt werden, zur Not mit Lügen?
All das nicht nur bei manchen Ärzten, sondern auch bei Physiotherapie und in Reha-Sportvereinen.

Um es vorwegzunehmen: Ich bin allen, die mir geholfen, mich ernst genommen und mich unterstützt haben, sehr dankbar. Sie sind leuchtende Beispiele für eine dem Menschen zugewandte Medizin und zeigen, dass es geht. Erlebt habe ich leider viel zu oft das Gegenteil.

Ein Paradebeispiel dafür ist meine Keuchhustenerkrankung 2009.
Drei Allgemeinmediziner erkannten diese meldepflichtige, hoch ansteckende Krankheit nicht. Eine Lungenärztin stellte etwas „Entzündliches und Behandlungsbedürftiges“ fest, verweigerte mir aber den Folgetermin und ließ mich im Unklaren. Dafür half „Genial daneben“, eine Comedy-Sendung mit Hugo Egon Balder, in der das Wort „Hustenplatte“ zu erraten war. Im Netz fand ich heraus, dass man Keuchhusten auch als Erwachsene bekommen und dies per Bluttest feststellen kann. Mit diesem Wissen ging ich wieder zu einer Ärztin und kurz danach glücklich aus der Praxis. Nach 1,5 Monaten endlich eine Diagnose! Selbst besorgt.

All das, nachdem es nach einer langwierigen Fußerkrankung gerade wieder aufwärts ging. Die Probleme am Fuß waren nicht richtig erkannt und falsch behandelt worden. Was zu vielen dauerhaften Folgebeschwerden führte und mich spätestens damals zur Schmerzpatientin machte.
Niemand hat eine Verbindung zwischen meinen Beschwerden und Erkrankungen seit Kinderzeiten in Betracht gezogen. Als Kind wurde mir gesagt, ich solle mich nicht so anstellen, z.B. bei einem stechend schmerzenden Fuß, der erst nach Wochen und von einem zweiten Arzt als angebrochen diagnostiziert wurde.

Seit 2002 (2. Knie-OP) organisiere ich mir meine Behandlungen sowie meinen Rehasport selbst. Meine guten Behandelnden erkannten das immer an: „Sie machen ja schon alles, was sollen wir Ihnen noch raten…“ und halfen mir dennoch so gut sie konnten.
Im Sommer 2023 las ich online zufällig einen Artikel und kam aus dem Staunen nicht mehr heraus. Ich begann die Dimension zu begreifen, die er für meine Lebensgeschichte hat. Mal wieder begann ICH (!) mich zu informieren. Irgendwann begann ich bitterlich zu weinen, obwohl es auch Tränen der Erleichterung, der Freude waren. Eine Achterbahn der Gefühle – die wohl jede/r kennt, der jahre-, teils jahrzehntelang auf eine richtige Diagnose wartet und so viel Unzumutbares erlebt hat, wie es eigentlich nie passieren dürfte, glaubt man den offiziellen Darstellungen unseres Gesundheitssystems wie auch der Gesellschaft selbst. Ich habe eine Fachärztin gefunden: „Die Diagnose steht.“ Ich habe das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS): erbliche Kollagenstörungen, die durch eine Hypermobilität der Gelenke, eine dermale Hyperelastizität und eine ausgedehnte Gewebebrüchigkeit gekennzeichnet ist. Diese Diagnose erklärt sehr viele meiner weiteren Beschwerden und Einschränkungen. Nach über 50 Jahren. Ich muss das selbst erst noch verdauen…

Ich habe schon immer auch meine Verantwortung gesehen, gesund zu bleiben bzw. zu werden. Ich habe mir sehr viel Wissen selbst beigebracht. Ich sehe mich mittlerweile als Fachfrau für meine Geschichte, Managerin meiner Krankheit(en). Ich würde mir sehr wünschen, dass mit uns Patienten auch so umgegangen wird.